À medida que o milagre da medicina moderna nos permite viver mais, está se tornando cada vez mais comum conviver e cuidar de entes queridos que sofrem de declínio cognitivo, incluindo Alzheimer e outras formas de demência.

Embora cada dia traga suas próprias lutas e vitórias, as dificuldades podem ser especialmente agudas durante as festas judaicas, quando vemos uma diferença tão gritante em relação à forma como nossos entes queridos puderam celebrar nos anos anteriores. Se isso descreve você e parentes próximos de sua família, continue lendo para obter alguns conselhos de pessoas que já passaram por isso.

Nosso primeiro painel é Eliezer Sobel, que cuidou com carinho de sua mãe e escreveu livros projetados para serem lidos em conjunto com pessoas com demência, incluindo um para a comunidade judaica, L'Chaim!: Imagens para Evocar Memórias da Vida Judaica, bem como “The Silver Lining of Alzheimer’s.”

Ele está acompanhado por nossa segunda palestrante, Rivky, que por 14 anos conseguiu conciliar os cuidados com o pai – que morava próximo dela – com sua vida familiar e profissional agitada.

Quais são as expectativas realistas para celebrar Pessach para pessoas com demência?

ELIEZER: Cada pessoa com comprometimento da memória é única e existe em um mundo interno e altamente pessoal de experiências que nenhum de nós, de fora, jamais poderá conhecer. Além disso, cada uma delas está em um estágio diferente de seu processo. Portanto, não é realmente possível generalizar sobre "pessoas com demência". No caso da minha mãe, cujo Alzheimer durou 20 anos, enquanto ela ainda conseguia andar e falar, não tínhamos problema em levá-la para eventos familiares como um Seder.

RIVKY: Chegará um momento na jornada de uma pessoa com demência em que ela não será mais capaz de cumprir mitsvot como antes. Isso é diferente para cada pessoa e pode se expressar de forma diferente também. Consulte um rabino competente para garantir que você encontre o equilíbrio certo.

Além disso, se você não tiver certeza de como as coisas irão se desenrolar, talvez seja melhor limitar a lista de convidados a pessoas mais próximas com quem você se sinta confortável e que não se importem com um contratempo ocasional no programa.

É melhor tê-los no Seder, mesmo que não ajam como agiriam ou eles devem ficar em casa para manter sua dignidade?

ELIEZER: Não é positivo para ninguém criar uma situação que provavelmente tornará o ambiente constrangedor para todos os presentes. Será bastante óbvio quando chegar a hora de manter seu ente querido longe de eventos em grupo e, felizmente, esse momento geralmente está bem próximo do momento em que ele não terá mais consciência de que está perdendo algo ou se sentindo excluído.

RIVKY: Após uma vida inteira liderando Sedarim com dignidade, meu pai se tornou incapaz de perceber que era um Seder. Ele literalmente ia de prato em prato durante o Seder, pegando os ovos cozidos e comendo-os. Nesse momento, minha irmã e eu acompanhamos nosso pai até em casa e o ajudamos a ir para a cama. Ele não estava gostando do Seder de qualquer maneira, e sua dignidade permaneceu intacta.

Nos últimos anos, um ou dois de nós íamos até ele e fazíamos um Seder rápido — principalmente as canções — e voltávamos para casa com nossas famílias a tempo para as Quatro Perguntas.

Como podemos orientar as crianças a interagir com um idoso com demência no Seder?

RIVKY: As crianças nos seguem. Elas copiam nossas ações e atitudes. Se observarem nós sentados ao lado do vovô, fazendo contato visual, ajudando-o a saborear suas comidas favoritas, segurando sua mão e cantando com ele, farão o mesmo.

ELIEZER: Crianças são fáceis. É por isso que muitos centros de memória em casas de repouso "importam" regularmente crianças de escolas locais para visitar os idosos, pois elas estabelecem uma conexão instantânea com pacientes com demência, que ficam muito felizes por finalmente ter um companheiro para "brincar", alguém que não exige lógica ou as regras comuns de adultos para interação ou conversa.

O que você faz se um ente querido quiser comer chamets em Pessach?

RIVKY: Nunca tivemos que enfrentar essa situação dolorosa com meu pai. O que ele não via, não pedia, e não havia chamets em casa. (Obviamente, você não pode dar chamets a ninguém em Pessach.)

Uma habilidade importante a ser dominada ao cuidar de uma pessoa com demência é o redirecionamento. Veja como você a usaria aqui: suponha que seu pai insista em verificar a casa com uma vela em busca de chamets e insiste que você espalhe 10 pedaços de pão para que ele possa procurar... AGORA!

O problema é que a. ele não está seguro com uma vela e é o quarto dia de Pessach e não há chamets para espalhar. Não se preocupe em argumentar com ele ou convencê-lo de que ele confundiu os dias. Em vez disso, diga: "Vamos à loja comprar o papel para embrulhar", e então faça o caminho mais longo até a loja e, lá, ocupe-se comprando as coisas que ele gosta.Isso exige prática e criatividade, mas pode aliviar muito o estresse associado ao cuidado de pessoas com demência.

Como podemos ajudar uma pessoa que insiste em manter certas tarefas ou funções quando não é mais capaz?

ELIEZER: Se eles estão em um estágio inicial o suficiente para pensar que querem cozinhar e receber convidados, geralmente isso significa que também estão em um estágio em que logo reconhecerão suas limitações e incapacidades. Enquanto ainda estão nesse estágio, os familiares podem ajudá-los gentilmente conforme necessário, tentando substituí-los e evitando situações em que precisem se lembrar de coisas que podem ser difíceis para eles. E, como Rivky falou, redirecionar pode ser muito útil aqui.

De que partes do Seder eles podem desfrutar à medida que sua memória e função diminuem?

ELIEZER: A música é um gatilho mágico até mesmo para algumas das pessoas mais "alheias", e quando ouvem uma música do seu passado que gostam, ela pode acordá-las de maneiras surpreendentes. As melodias familiares dos meus Sedarim de infância continuaram sendo uma alegria para minha mãe muito depois de ela não conseguir mais se comunicar com palavras.

Além disso, como nunca bebia mesmo socialmente, parecia que ela definitivamente apreciava o vinho de Pessach! (Não os sofisticados vinhos casher importados de Israel, mas o tradicional Manischewitz doce com o qual ela deve ter crescido.) Claro, é importante garantir que o álcool não interaja negativamente com quaisquer medicamentos que estejam tomando.

Como você pode ajudá-los a relembrar passagens pessoais que tiveram em Pessach no passado?

ELIEZER: Geralmente, há apenas uma pequena janela no início do declínio em que ajudá-los a relembrar qualquer memória, de Pessach ou outra, é útil. Na maioria das vezes, a última coisa em que um ente querido ou cuidador deve se concentrar é em tentar ajudá-los a se lembrar de qualquer coisa. Isso simplesmente provoca ansiedade e transmite a mensagem de que há algo errado que eles devem se esforçar para corrigir.

Estar presente e aproveitar o momento, da mesma forma que um bebê de seis meses simplesmente observa tudo com admiração, é o que realmente deve ser enfatizado.

RIVKY: Meu querido pai teve demência por 14 longos anos. Não foi fácil, nem para ele, nem para sua esposa, nem para nós. No início, quando já sabíamos para onde estávamos indo, passei muitas horas com ele, criando um album com suas músicas favoritas. Naquela época, ele ainda estava saudável o suficiente para verificar, corrigir e se certificar de que estava exatamente certo.

Com o passar dos anos e a incapacidade cognitiva de se lembrar das próprias músicas, o álbum com anotações estava sempre lá, um exemplar na mesa da cozinha e outro no piano. Quem viesse visitá-lo podia usá-lo para cantar com meu pai, que era o que ele mais gostava. Muito depois que as pessoas já não conseguem falar, elas ainda conseguem cantar. E muito depois que não conseguem mais cantar, elas podem apreciar o seu canto.

Continue cantando e recitando suas orações favoritas em voz alta. Mesmo quando meu pai não respondia, eu sabia que ele ouvia, que ele amava e precisava. Música é mágica, divertida e ao mesmo tempo relaxante.

Algum conselho final?

ELIEZER: Tente reformular sua mentalidade sobre o que está acontecendo. Em vez de se prender à perda do seu ente querido, comece a reconhecer que um ser novo e misterioso chegou ao seu meio, alguém ainda capaz de sentir, amar e se conectar. Pode ser um momento mágico na vida dele e na sua.

RIVKY: Lembre-se de que, por mais solitária e dolorosa que essa experiência possa ser, você não está sozinho. Milhões de pessoas ao seu redor também estão passando pela mesma coisa. Conecte-se com elas, apoiem-se mutuamente e ganharão muio mais habilidades e incentivo.