Quando Meu Corpo Falou

Tive uma revelação ontem à noite: estou com dor porque meu corpo não quer que eu desista.

Isso me fez lembrar daquele momento, há uns quatro anos, quando eu estava sentada no consultório de uma geneticista no Hospital Sheba enquanto ela analisava meus prontuários e examinava minhas articulações e pele.

"Parece ser Síndrome de Ehlers-Danlos", concluiu ela, "embora eu não tenha certeza de qual tipo."

Não sei por que a sala começou a girar. Meu médico de família me encaminhou para lá para esse diagnóstico; eu já esperava por isso. A Síndrome de Ehlers-Danlos, ou SED, é uma doença genética rara do tecido conjuntivo. Basicamente, a "cola" do meu corpo é mais fraca, então minhas articulações, pele e vasos sanguíneos não se mantêm unidos com a força necessária.

A médica me olhou com olhos cheios de compaixão: "Normalmente não vejo pacientes na sua condição que trabalham em tempo integral. A maioria das pessoas acaba ficando semi-acamada nesse ponto."

Fiquei em silêncio. A vida inteira me considerei preguiçosa. Fraca. Patética por não suportar a dor e simplesmente fazer o que precisava ser feito. Dor não era normal? Todo mundo não acordava com uma dor de cabeça latejante e as articulações doloridas e bambas?

“Mas acho que o que você está conseguindo fazer é bom”, a voz da médica interrompeu meus pensamentos, enquanto ela flexionava meu joelho para frente e para trás, observando atentamente o movimento.

“Continue. Meus pacientes que são guerreiros parecem se sair muito melhor e são muito mais felizes também.”

Um guerreiro? Não preguiçoso, um guerreiro?

Foi um longo ano que me levou ao consultório dela. Tudo começou depois que tentei corrigir minha escoliose na fisioterapia, apenas para descobrir que duas das minhas costelas haviam se quebrado há muito tempo, separando-se da cartilagem no centro. Uma delas agora pressionava meu fígado e precisava urgentemente ser suturada de volta ao lugar.

A cirurgia foi exaustiva. Extremamente dolorosa, com uma recuperação lenta.

Depois veio a fisioterapia para aprender a respirar corretamente. Foi aí que descobri que minha frequência cardíaca em repouso era tão lenta quanto a de um elefante, mas no momento em que eu me levantava, ela disparava como se eu estivesse correndo uma maratona.

Além disso, minhas articulações eram muito flexíveis e não estavam exatamente no lugar certo. Minha coluna era um desastre total, com estenose, hérnias e outras coisas do tipo. Ah, e aparentemente comer não deveria doer, e a maioria das pessoas consegue engolir comida sem precisar de água para empurrar o alimento para baixo. Quem diria?

Eu nunca fui preguiçosa; eu era exausta. Porque cada movimento que eu fazia era uma batalha árdua.

Naquela noite, depois de receber o diagnóstico, fui para casa e me escondi na cama por horas. Na verdade, fiquei praticamente na cama por duas semanas. Eu tinha recebido permissão para descansar. Para reconhecer que eu vinha trabalhando duro, muito mais do que a maioria das pessoas, e que eu tinha permissão para diminuir o ritmo.

Então veio a raiva. Havia tanta coisa que eu queria fazer, tantas coisas que eu queria realizar. Havia um mundo inteiro lá fora que precisava de conserto! Por que me deram um corpo tão inútil que não conseguia acompanhar o ritmo? Por que eu tinha que viver com dor?

Mas e se o geneticista estivesse errado? Talvez eu estivesse bem, afinal. Talvez eu estivesse exagerando os sintomas, e todos os raios-X, exames e análises laboratoriais tivessem sido feitos apenas em dias ruins.

Negar não funcionou muito bem. Tentei correr, mas meu coração não aguentava, e meus joelhos continuavam se deslocando. Na aula de ioga leve, outra costela quebrou, e depois outra na fisioterapia guiada. Tentei negociar. Se eu mantivesse uma dieta perfeita, me exercitasse o suficiente e me comprometesse com o pensamento positivo, talvez meu corpo me desse paz. Nada de glúten (obrigada, doença celíaca), nada de acidez (DRGE extrema), apenas alimentos macios, muita proteína, o mínimo de açúcar e carboidratos simples. Midodrina e bebidas com sal para manter minha pressão arterial.

Às vezes funcionava, até por alguns meses seguidos. O suficiente para que eu pudesse fazer coisas e ir a lugares sem que as pessoas percebessem que eu estava um desastre. Mas havia limites. E as crises ou colapsos sempre vinham, me obrigando a voltar para a posição fetal, debaixo do meu cobertor.

Cada vez que isso acontecia, eu chorava, em silêncio. Lamentava todos os meus grandes sonhos. Me perguntava por que D’us me deu uma alma cheia de ambição e planos, aprisionada em um corpo que não conseguia se sustentar por cinco minutos.

Então eu me levantava, aprendia a lidar com o problema de saúde mais recente e seguia em frente. Calculava cada ação cuidadosamente. Cada dia chegava com força e energia muito limitadas, e tudo em que eu as gastava tinha que importar — minha família, minha comunidade, as coisas ao meu redor que eu podia melhorar. Eu não podia me dar ao luxo de desperdiçar energia com qualquer outra coisa.

Eu achava que estava indo tão bem, aprendendo meu ritmo, equilibrando o que podia, até alguns meses atrás. Meu coração estava acelerado demais; uma crise de POTS, e eu estava sozinha em casa. Desmaiei e bati a cabeça.

A dor de cabeça horrível só começou no dia seguinte, e eu não me dei conta da relação. Me contorci de dor na cama por três dias, rezando para que passasse logo para que eu pudesse evitar o pronto-socorro. Não percebi os sinais — a água açucarada saindo do meu nariz e o gosto metálico na garganta eram, na verdade, líquido cefalorraquidiano. Meu próprio suco cerebral. Estava vazando.

Depois de três semanas de repouso, cicatrizou. Graças a D’us. Pensei que estava livre do problema. Então, em Chanucá, abriu de novo. Desta vez, pior. A dor, a tontura, a náusea, a confusão e os gritos ensurdecedores no meu ouvido eram demais.

Meu médico me encaminhou para a emergência. Lá, descobri que o tratamento e o processo de cura seriam complexos, já que as soluções comuns não são tão simples para pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos.

Estou em casa. Oficialmente, devo ficar na cama o máximo possível para obter o melhor resultado. A noite passada foi difícil. Mas, em vez de chorar, decidi conversar, corpo a alma, alma a corpo. E a ouvi, pela primeira vez, gritando — não porque queria desistir, mas porque queria continuar.

Durante todos esses anos, pensei que era uma guerra entre minha carne e ossos incompetentes e minha alma ardente. E, o tempo todo, eles estavam do mesmo lado. Meus nervos não queriam ceder, não queriam se desfazer, então gritavam sobre tudo o que estava errado e precisava ser consertado. Meu coração trabalhava dobrado para bombear sangue para que eu pudesse continuar.

E enquanto meu corpo implorava para que eu continuasse lutando contra minhas próprias fragilidades, ele ensinava minha alma a enxergar o que realmente importava no mundo ao meu redor. Ele apontava minha própria dor, enquanto abria meus olhos para vê-la nos outros. Ele treinava meu coração para sentir o que podia ser curado e para continuar batendo com a preocupação pelos tesouros a serem libertados em cada canto.

Quando minha alma gritou para se libertar, meu corpo se conteve e disse: vamos aprender a focar. Vamos aprender o que podemos fazer e vamos nos importar com o que realmente importa.

Então, agora estou aqui. Na cama, me recuperando de um vazamento de líquido cefalorraquidiano. Até que um milagre aconteça, a Síndrome de Ehlers-Danlos provavelmente continuará me sobrecarregando. Mas, à sua maneira, também continuará a inserir pequenos presentes na minha vida. Presentes que me dizem que não posso desistir. Que vale a pena continuar lutando enquanto posso.

Minha alma não precisa escapar para ser livre, e meu corpo não precisa ficar em silêncio para ser amado.

Eles se uniram para formar uma chama intensa dentro de mim. Vamos direcioná-la com cuidado e fazer com que cada momento valha a pena lutar.