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Enxergando Bênçãos no meu Filho Com Síndrome de Down

Enxergando Bênçãos no meu Filho Com Síndrome de Down

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Hoje eu estava comprando na Target, envolvida naquela pequena ilha. Você sabe, aquela na seção de bebês com todas as pequenas meias para recém-nascidos, mini sandálias que cabem na palma da mão e pecinhas que poderiam caber numa boneca.

Olhei para minha menina grande. Rozie acaba de sair do tamanho de sapatos para recém-nascidos. Ela vestiu roupas tamanho 0-3 meses durante a maior parte de seu primeiro ano de vida. Ela fará três anos daqui a alguns meses, e agora está usando tamanho 24 meses, e sinceramente, estou adorando cada minuto.

Isso me fez pensar sobre todas aquelas coisas simples, maravilhosas que vêm quando a gente tem uma criança com Síndrome de Down. Todas aquelas coisas que eles não lhe dizem quando o conselheiro genético está sentado ali explicando tudo sobre cromossomos e o que não fazer.

Não há nada que comova mais o coração de uma mãe que a foto de um sapatinho minúsculo. Eles não lhe dizem: “Está vendo essas pequenas maravilhas de derreter o coração? Seu bebê vai usá-las pelo menos durante dois anos maravilhosos! Toda vez que você os calçar nela se verá forçada a beijar seus pezinhos, e provavelmente vai comprar mais alguns pares, colocá-los numa prateleira para poder olhar para eles quando ela não os estiver usando.”

Estive em alguns encontros, muito longos, e creia-me, os sapatinhos minúsculos nunca foram mencionados. Isso me fez pensar sobre todas as coisas maravilhosas que eles nunca lhe dizem sobre ter um filho com Síndrome de Down. Aqui estão as minhas cinco mais importantes:

1 - Crianças com Síndrome de Down têm estaturas menores, fazendo com que mantenham por mais tempo uma aparência de “bebê”. Baixa tonificação muscular também contribui para isso. Sou uma daquelas mães que resmungam pelo fato de que seu bebê com cachinhos dourados é na verdade mais alto do que eles são. Posso olhar meu adolescente nos olhos e dizer de todo coração que ele era apenas um bebê alguns anos atrás. Tudo passou tão depressa. Rozie está ficando nesse estágio por mais tempo, e valorizo cada minuto. Dê-me um bebê gordinho, roupinhas minúsculas, dê-me aconchego, e vou suspirar.

2 - Crianças com Síndrome de Down precisam de um pouco mais de ajuda para atingirem os marcos. Fazem tudo um pouco mais tarde segundo a tabela de desenvolvimento. Mas a espera e o esforço extra valem a pena celebrar. Quando uma criança se torna um Bar Mitsvá, celebramos a conquista e todo o trabalho que ele empregou nisso. Para uma criança com Síndrome de Down, cada conquista é como um Bar Mitsvá. Sem brincadeira, quis fazer uma festa para celebrar quando Rosie andou. Queria saltar de alegria quando meus meninos seguiram um móbile com os olhos pela primeira vez, ou seguraram um brinquedo pela primeira vez, mas sinceramente não me lembro quando isso aconteceu. Para Rozie, sei a hora e a data exatas.

3 - Ter um filho com Síndrome de Down vai suavizar seu coração, permitindo que você aceite as pessoas como elas são, independentemente de suas habilidades. Notei que desde que tive Rozie, aceito melhor as pessoas em geral, especialmente aquelas que têm problemas mentais. Certa vez um homem sem-teto entrou numa loja onde eu estava comprando e começou a gritar. Nada assustador, apenas alto. Geralmente eu iria evitar esse tipo de situação, mas dessa vez, consegui ver através do comportamento e enxergar sua alma, o que havia de mais precioso dentro. Não corri. Apenas continuei com minhas compras. Agradeço a Rozie por dar-me esse olhar de presente. Espero valorizá-lo sempre.

4 - Quando você tem um filho com Síndrome de Down, pessoas novas entram em sua vida. Fiz amigos pelo país inteiro, amigos que prezo genuinamente. Encontro-os em fóruns online, por meio do meu blog, e também na vida real. Nossa criança especial rompe barreiras sociais, e você se vê em volta de outros pais que têm filhos com Síndrome de Down, reconhecendo que ambos têm algo de bom a partilhar um com o outro.

Acho que se não fosse por intermédio de Rozie eu jamais teria conhecido mulheres de lugares como Indiana, Ohio, Westminster e muitos outros dos quais jamais tinha ouvido falar. E como estamos falando sobre as pessoas em nossa vida, já mencionei os terapeutas de Rozie? Será um dia repleto de lágrimas quando Rozie não puder mais receber seus serviços. Não posso imaginar como será nossa vida sem visitas semanais de algumas de nossas pessoas favoritas.

5 - Por último, mas não menos importante, criar um filho com Síndrome de Down é maravilhoso porque ter filhos é maravilhoso. Faz você entender que o amor de uma mãe não se baseia na habilidade do filho, mas na nossa própria capacidade de aceitar e dar. Ter um filho com necessidades especiais pode ser difícil às vezes, mas muitas vezes não é. E depois que você entende isso, então percebe que o mesmo é verdadeiro para todas as crianças. Você entende que crianças com necessidades especiais não são seres que caminham por aí sofrendo de uma doença, mas neshamot especiais que aprendem e fazem coisas diferentes de formas diferentes.

Às vezes me sento e me pergunto quando o outro sapato vai cair? Quando isso vai ficar realmente difícil? Lembro-me de dizer às pessoas quando Rozie eram recém-nascida e tinha muitos problemas médicos que, na verdade, não era assim tão ruim. “Espere até ela começar a andar e as diferenças ficarão mais significativas,” eles diziam. Então ela completou dois anos, e eu pensei: “Ei, na verdade está ficando mais fácil!” Então eles disseram: “Espere até ela completar três. É quando as diferenças cognitivas realmente se tornam importantes.”

Rozie fará três anos em dois meses. Agora eles me dizem para esperar até ela entrar na escola primária. Bem, cansei de esperar, porque tenho novidades, preparem-se porque podem ser arrasadoras: ser mãe é difícil, ponto final. Ainda não ouvi uma mãe ou um pai dizendo: “Oh, ser pai ou mãe é suave, passo por isso sem problemas.” Mas ser pai também abre os olhos, muda a vida e vale cada minuto, e o mesmo ocorre ao criar um pequenino ser com algo extra.

Que possamos merecer a vinda de Mashiach breve em nossos dias, quando toda neshama, independentemente de sua capacidade, brilhará fortemente.

por Sheva Givre
Sheva Givre tem três filhos. Nasceu e foi criada no deserto do Arizona, e nos últimos anos mudou-se para Baltimore. É autora e fotógrafa do blog de inspiração, My Shtub, onde fotografa e escreve sobre as alegrias e desafios de família, maternidade e sobre criar um filho com necessidades especiais.
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4 Comentários
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Rosemary Almeida via beitchabad.org.br 26 Abril, 2017

Minha filha faleceu ano passado, aos vinte e sete anos, vitimada por um câncer que a levou em 42 dias, sem nunca ter sentido nada antes. Era alegre, carinhosa, inteligente, perspicaz, companheira. Adorava cantar, ler a Torá, e falar sobre D'us para seus "filhos". Nos vintes e sete anos que viveu nessa Terra foi o anjo de luz, paz e alegria que D'us me deu. E tinha Síndrome de Down. Quem despreza essas crianças, quem se sente castigado por ser pai ou mãe de uma criança com Down ainda não percebeu o grande presente que recebeu. Como disse Mercedes Aguiar no seu comentário: "Filhos especiais nos modificam e modificam o mundo ao redor".
Eu só tenho a agradecer a D'us pelo privilégio de ter tido Vivian como minha filha, e por Ele ter me escolhido para ser mãe dela. Reply

Anônimo Inhambane 6 Fevereiro, 2017

Muito prioritários os conteúdos aqui apresentados. Reply

Patricia SP/Brasil 24 Maio, 2016

Nossa, suas palavras me deram conforto Reply

Mercedes Aguiar Brasil 9 Maio, 2015

Compartilho do mesmo sentimento Você faz colocações importantes sobre ter um filho Down. No Brasil a realidade da Medicina é muito diferente dos EUA. Por este motivo encarei minha filha Gabriela(portadora de Síndrome de Down) como um ser especial enviado por D'us. No começo percebi nela faculdades telepáticas, Doce como um Anjo e pura como flocos de nuvens do céu. O criador sempre sabe o que necessitamos para crescer enquanto seres humanos . Filhos especiais nos modificam e modificam o mundo em torno de nós. Reply